Le soutien aux personnes autistes et leurs aidants proches

par Farida Tahar | 17 avril 2023 | Au parlement, Parlement francophone, Social & Santé

Ce vendredi 14 avril 2023, j’interrogeais à nouveau le Ministre Rudi Vervoort, chargé de la politique d’aide aux personnes handicapées, à propos des personnes autistes et leurs aidants proches.

Le secteur qui accompagne ces personnes s’inquiète de ne pas pouvoir répondre à l’ensemble des besoins, croissants en région de Bruxelles-Capitale.
Bien souvent, c’est sur fonds propres que ce secteur effectue ses opérations de formation, d’accompagnement, …
Il nous alerte sur l’importance de renforcer la détection de troubles du spectre de l’Autisme et les diagnostics précoces ainsi que sur les listes d’attentes dans les centres spécialisés.

Retrouvez, ici, ma question au Ministre,

Il y a quelques mois, je vous ai interrogé sur les moyens mis en œuvre par la Commission communautaire française pour la prise en charge de l’autisme.
Rappelons que l’autisme n’est pas une maladie, mais un handicap dont les diverses manifestations sont réunies sous l’appellation du trouble du spectre autistique. Dans de nombreux cas, l’autisme se manifeste par une altération des interactions sociales et de la communication. Aujourd’hui, l’autisme toucherait plus d’une personne sur cent en Belgique. Ce handicap n’est toutefois pas aisément identifiable, et de nombreuses personnes seraient porteuses du trouble du spectre autistique sans qu’il ait été diagnostiqué.
Le secteur doit composer avec des moyens dérisoires, et les travailleurs sociaux se démènent au quotidien pour accompagner les personnes autistes et leurs proches. Ils doivent souvent puiser dans leurs fonds propres pour organiser des formations, des séances d’information et de sensibilisation, des services, des accompagnements et de la guidance.
En octobre dernier, vous nous avez expliqué qu’en attendant la finalisation du projet de maison bruxelloise de l’autisme – censée répondre à bon nombre des problèmes évoqués – vous continueriez à renforcer les moyens du secteur du handicap et à soutenir d’éventuels nouveaux projets. Je ne doute pas de votre intention de soutenir le secteur, car je vous sais très sensible à la question du handicap.

Cependant, en tant que parlementaire, je me dois de vous interroger sur la nécessité de renforcer les moyens du secteur.
Dans quelle mesure le soutien au secteur du handicap, et plus précisément l’autisme, a-t-il été renforcé ? De nouveaux projets ont-ils émergé depuis lors ? Dans l’affirmative, lesquels ?
Le secteur du handicap nous alerte régulièrement sur les nombreuses insuffisances auxquelles il est confronté et doit suppléer. Il nous incite aussi à renforcer la détection et les diagnostics précoces ainsi que l’accompagnement sur le long terme, et à favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap. Avez-vous pris connaissance de l’ensemble des doléances et recommandations du secteur ? Si tel est le cas, comment y répondez-vous ?
De la même manière, comment allez-vous contribuer à réduire les listes d’attente dans les centres de référence en autisme, déjà submergés ?
S’agissant des personnes autistes plus âgées, qu’est-il mis en œuvre pour renforcer l’inclusion sociale de ce public spécifique ?
De combien de places disposons-nous au sein d’instituts spécialisés dans l’accompagnement des personnes en situation de grande dépendance et combien de ces personnes sont-elles en attente d’un tel accompagnement ?
La capacité d’accueil en centre de jour a-t-elle augmenté ? Dans l’affirmative, de combien de places

Ainsi que la réponse du Ministre : 

La question d’une meilleure prise en charge des troubles du spectre autistique est au cœur des déclarations de politique régionale et communautaire pour cette législature. La maison bruxelloise de l’autisme est un projet important de cette législature, qui répond à un certain nombre de besoins exprimés par le secteur dans son ensemble. Je pense principalement à l’information, la guidance ainsi qu’à la formation. Une fois lancées, ces missions permettront, d’une part, de rassembler en un seul lieu toute l’information complète et utile et, d’autre part, d’alléger le travail d’associations et d’institutions, ainsi que des centres de référence en autisme, qui pourront ainsi se consacrer à leurs objectifs premiers.
Nous avons l’ambition de débuter certaines des missions dès la fin 2023 dans des lieux décentralisés, puisque le bâtiment de la future maison de l’autisme est en pleine rénovation. Dans le cadre de sa mission de centralisation des données, la maison de l’autisme a notamment pour objectif d’identifier les maisons de repos inclusives et de proposer avec la Commission communautaire commune, son partenaire privilégié, des solutions à mettre en place pour répondre à ce besoin qui est de plus en plus important.
Outre les contacts réguliers que nous avons avec le terrain, tant l’étude de faisabilité de la maison de l’autisme que l’étude des besoins en matière de handicap à Bruxelles ont permis de faire remonter un certain nombre de difficultés rencontrées par les familles au quotidien.
Les réunions mensuelles avec la section personnes handicapées du Conseil consultatif bruxellois francophone de l’aide aux personnes et de la santé nous permettent également de recueillir une série d’informations utiles en ce qui concerne les demandes les plus pressantes du secteur, à savoir l’augmentation des places dans les services d’activités de jour et de logement pour les adultes, le manque d’activités de répit, ainsi que la difficulté, pour les personnes porteuses d’un double diagnostic, d’un handicap dégénératif ou encore d’un polyhandicap de trouver des services répondant à leurs besoins.
Je profite de cette question pour rappeler des actions déjà entreprises ou en cours. Les subventions octroyées à l’ASBL Dynam’Autes ont permis la mise en place d’un service d’accompagnement de type psycho-éducatif permettant des interventions auprès des familles rencontrant des difficultés dans l’éducation de leur enfant, ainsi qu’un service de répit qui consiste à organiser l’accueil de jeunes en période scolaire afin de permettre aux parents de souffler un peu.
Le soutien aux aidants proches est également valorisé par l’accompagnement social et l’engagement d’un assistant social en 2023.
L’ASBL Casa Clara bénéficie en outre de subventions destinées à l’accompagnement et à l’offre de répit des aidants proches de personnes touchées directement ou indirectement par la maladie ou le handicap – dont l’autisme.
D’autres mesures sont l’augmentation du budget, à hauteur de 700.000 euros cette année et 700.000 euros supplémentaires en 2024, alloué aux places destinées aux personnes en situation de grande dépendance, par le biais de conventions prioritaires nominatives, ou encore le renforcement des normes de grande dépendance et la simplification du financement des centres et des procédures administratives auxquelles ceux-ci sont astreints.
N’oublions pas le soutien à d’autres associations actives dans le secteur des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, comme le Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, pour ses projets Starter et Sinpa, les ASBL Terre des 4 vents, La soucoupe, Pony-City, le centre Farra Méridien, la maison Les Tropiques et l’Institut Decroly.
En 2022, une extension d’agrément a été octroyée à un service d’accompagnement dont les bénéficiaires présentent un trouble du spectre de l’autisme. Ce nouvel agrément consiste en un passage de la catégorie 3 à la catégorie 4, qui se traduit par un équivalent temps plein supplémentaire et une augmentation de l’intervention dans les frais de fonctionnement.
L’ASBL Coupole bruxelloise de l’autisme projette, en collaboration avec citydev.brussels et l’église Sainte-Claire, la construction d’une extension impliquant la création de dix places d’hébergement et de vingt places en centre de jour. L’accord de principe est en cours d’élaboration.
S’agissant du nombre de places, un nouvel agrément a été octroyé en 2022 au centre de jour pour adultes Farilu. L’ASBL Jamais eux sans toi, à Boitsfort, a reçu un agrément pour la période du 1er janvier 2022 au 31 décembre 2023 pour la gestion de Farilu, et ce, pour une capacité maximale de quinze équivalents temps plein pour des personnes des deux sexes à partir de 18 ans présentant une déficience mentale légère à modérée et un syndrome autistique avec ou sans troubles associés.
Par ailleurs, il n’existe pas de liste d’attente centralisée au niveau de l’administration. Chaque centre tient ses propres listes. Les personnes sans solution et à risque d’exclusion dans les centres peuvent demander une reconnaissance dans la liste des personnes handicapées en situation de grande dépendance. Sur cette liste figurent actuellement 63 personnes dont la situation est considérée comme très urgente et qui sont « conventionnables ». Ceci signifie que, si les budgets le permettent, ces personnes pourraient bénéficier d’une convention dans des institutions en Région wallonne, étant donné qu’il n’y a plus de places disponibles à Bruxelles. Un grand nombre de ces personnes présentent un double diagnostic et des troubles autistiques avec une déficience intellectuelle souvent sévère.
Les centres spécialisés dans l’accompagnement des personnes présentant des troubles autistiques sont le centre d’hébergement pour adultes Condorcet, le centre de jour pour adultes Estreda-Condorcet et, pour les enfants, le centre de jour Grandir.
Enfin, les enfants et adultes autistes sont aussi accueillis dans d’autres centres d’hébergement et centres de jour. Comme vous l’avez dit, le trouble du spectre de l’autisme présente de multiples facettes nécessitant une prise en charge multidisciplinaire qui varie notamment selon que ledit trouble s’accompagne ou non d’un handicap associé.

J’interrogerai à nouveau le Ministre, notamment en ce qui concerne la situation particulièrement inquiétantes des 63 places sur liste d’attente, considérées comme étant très urgentes !